Genetische Beratung in der Praxis - Herausforderungen bei präsymptomatischer Gendiagnostik am Beispiel Österreichs

Inhalt

Vorwort

1. Einleitung

1.1. Problemstellung, Forschungsinteresse und Zugang

1.2. Forschungsstrategie und methodisches Vorgehen

1.3. Gliederung und Überblick

2. Verständnis und Bedarfsbegründung genetischer Beratung

2.1. Gendiagnostik und Beratungsbedarf

2.1.1. Humangenetik und Eugenik

2.1.2. Die Exzeptionalität genetischer Informationen

2.1.3. Das Therapiedefizit bei genetischen Erkrankungen

2.2. Aufklärung und/oder Beratung

2.3. Besonderheiten genetischer Beratung

2.3.1. Fehlen des finalen Bezugs

2.3.2. Klientenorientierung

2.3.3. Drittbezug

2.4. Beratungsprinzipien

2.4.1. Patientenautonomie und Informed Consent

2.4.2. Recht auf Nichtwissen

2.4.3. Nichtdirektivität und Klientenzentriertheit

3. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher Forschungsgegenstand

3.1. Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung

3.1.1. Der Bedeutungsgewinn von Beratung in der Wissensgesellschaft

3.1.2. Beratung und Individualisierung

3.2. Genetische Konsultation als Arzt-Patient-Interaktion

3.2.1. Biomedizinisches Krankheitsmodell und Arzt-Patient-Verhältnis

3.2.2. Arzt-Patient-Interaktion und genetisches Risiko

4. Präsymptomatische Gendiagnostik

4.1. Der medizinisch-technische Gegenstandsbereich

4.2. Klinische Implikationen präsymptomatischer Gendiagnostik

5. Zur Institutionalisierung klinischer Genetik in Österreich

5.1. Autonome versus additive Genetik

5.2. Beratungssettings und beforschte Beratungseinrichtungen

5.2.1. Setting 1: Allgemeine Humangenetische Beratungseinrichtung

5.2.2. Setting 2: Spezialambulanz für eine ausgewählte Erbkrankheit

5.2.3. Setting 3: Humangenetische Beratungsstelle für reproduktive Fragen

6. Das Beratungsgeschehen und seine Doings and Sayings

6.1. Fallbeispiel Herr Richter: Erstberatung in einem humangenetischen Zentrum

6.2. Fallbeispiel Frau Hirsch und Frau Schwarz: Befundbesprechung in einer Beratungsstelle für familiären Brust- und Eierstockkrebs

6.3. Tätigkeiten und PartizipantInnen bei Beratungssitzungen

7. Worum es geht: Betroffenheitsklärung

8. Motive und Präfigurationen

8.1. Verdachtsmoment Erbkrankheit und Beratungsanlass

8.2. Krankheitsspezifische Bedingungen

8.3. Erkrankungserfahrungen über Angehörige

8.4. Beratungstraditionen

9. Betroffenheitshandhabung

9.1. Die sites genetischer Beratung

9.2. Beratungsfokussierte Betroffenheitshandhabung

9.3. Behandlungserweiterte Betroffenheitshandhabung

10. Klärungsreichweite

10.1. Erkrankungsfokussierte Klärungsreichweite

10.2. Psychosozial-erweiterte Klärungsreichweite

10.3. Schicksalsentscheidung Kind

11. Beratungslogiken

12. Schlussbetrachtungen: Zwischen Beraten und Vorsorgen

12.1. Beratung und Entscheidungsbezug: Der Gentest

12.2. Nichtdirektivität und Compliance

Literatur

Personen- und Sachregister